Från och med idag och fram till sommaren kommer vi att ha gästbloggare här på bloggen och vi börjar med ingen mindre än Lotta Lundh, vilket vi är oerhört glada för. Hennes berättelse är viktig och vi vet att många kan känna igen sig i den.

__________________

Som npf-förälder inser man ganska snabbt att man lever ett helt annat liv än föräldrar till barn utan npf. Det är som att vi lever i två skilda världar. Jag har velat om jag ska skriva om det här eller inte, men bestämt mig för att göra det. Jag älskar mina barn över allt annat. Jag skulle inte vilja ha några andra, och gör allt för att de ska ha det bra. Får man trots det vara ledsen och kanske till och med besviken över att det liv man trodde man skulle ha som förälder, inte alls blev så? Som npf-förälder var det mycket som inte blev som jag trodde.

Jag trodde vi skulle:

• ha fullt upp med att skjutsa barn på fritidsaktiviteter, gå på matcher och stå i kiosken
• vara orolig över betyg
• stora släktmiddagar på högtider
• åka utomlands och uppleva grejer som en familj
• kunna göra saker som ett par när barnen blev större, lämna dem själva delar av dagen
• göra karriär när barnen kunde ta hand om sig själva mer
• ha möte på skolan när det var kvartssamtal
• ha ett socialt liv både i och utanför hemmet
• äta middag tillsammans
• kunna planera framtiden
• hämta barn på skolan av bara farten

Men det blev:

• inga aktiviteter, för det funkar inte
• oro över att barnet inte alls varit i skolan på över ett år
• fira själva på jul
• vi delar alltid upp oss, en vuxen hemma med ett barn, den andra vuxna gör saker med andra barnet, och aldrig varit utomlands
• vi är kvar i småbarnsåren där barnet behöver stöd hela tiden
• kan inte jobba alls, pga tar hand om barnet som inte kan vara i skolan
• har kalendern full av möten med skola, BUP, LSS, vården, FK mm
• träffar aldrig andra, har nästan aldrig besök hemma, tappar vänner
• äter i olika rum, oavsett vardag eller högtid
• vet inte ens hur den här dagen kommer sluta
• ha en klump i magen vid varje hämtning, oroad över vad man ska få höra barnet gjort, eller vara beredd på utbrott eftersom barnet hållit ihop hela dagen

Nej, det är inte synd om oss. Det var inte därför jag skrev det här. Men får man vara ledsen över det som inte blev, även om man är okej med det liv man fick? Får man säga att det inte blev som man tänkt sig? Jag bara undrar …

Vi är inte ensamma i den här kampen

För mig har det varit livsviktigt att få känna igen mig i andra npf-föräldrars berättelser, och inse att vi inte är ensamma med vår kamp, de ständiga mötena, att få skolan att fungera och allt vad det är. Ingen annan än andra föräldrar till barn med npf, förstår hur mycket man måste kämpa för minsta lilla stöd och hur hela livet förändras och formas kring barnens särskilda behov. Har man inte levt med det, så går det inte att förstå. De som kan låta sina barn gå upp själva på morgonen, ta sig frukost utan problem och komma iväg till skolan varje dag, kan omöjligt fatta hur det är att vara hemma på heltid med ett barn som inte alls kan vara i skolan, en vardag där man inte kan arbeta för att barnet behöver stöd hela tiden, även med basala behov som tandborstning och hygien, utan att man får någon ersättning för det, och man vet inte när det ska ta slut. Precis som de inte kan förstå hur det är att leva vårt liv, kan jag inte förstå hur det är att leva deras liv.

Vi är nu inne på andra långa perioden av ”hemmasittande”

Det här är inte ens första omgången vi har ett barn hemma från skolan en längre tid. Det är andra gången vi har kommit upp i frånvaro längre än ett år, och barnet är bara tolv år gammal. När hon var nio år var hon också hemma i över ett års tid, där en krasch efterföljdes av tränande, utmanande och att lyssna på hennes mående. Då tog vi oss tillbaka genom att varsamt låta henne läka från stressen, börja med små steg att ta sig ut i bilen, åka korta sträckor, besöka skolan och vara med i skolan under ett års tid. Och med skolan menar jag eget klassrum med egen pedagog, inga vanliga lektioner, inga skolböcker, inga klasskamrater, men hon var där två timmar. Hon var till ishallen och åkte skridskor, hon pratade med andra personer, både vuxna och barn. Hon hade en rutin, hon kände att hon hörde dit. Sen kom en omorganisation, som vi tyckte lät okej, men det blev för rörigt. Droppen blev att det satt nån annan i hennes rum när hon kom dit en dag. En person som inte ville lämna rummet utan protest. Det räckte.

Det var i april 2023 och sen dess har hon inte varit där. Det vi arbetat upp försvann i ett nafs, och sen dess har vi försökt bygga upp förtroende för skolan, att hon ska våga åka bil, träffa andra och våga bli lämnad själv, men ändå tar vi oss inte hemifrån. Hon har fått ett nytt rum på skolan, med egen ingång, ett rum som bara är hennes, men det går ändå inte. En dag förra året mådde hon okej och vi tog oss till skolan för att titta på rummet, men efter några minuter hade hon fått nog. Det här är alltså den andra långa perioden av ”hemmasittande” (hatar ordet). Den här gången vet jag inte hur det ska gå. Eller hur vi ska göra. Jag slukar böcker om andra barn som skolan inte har fungerat för, deltar i föräldragrupper på sociala medier, letar information på nätet om hur man kan göra och tittar på tv-program om npf. Jag slukar allt, men ingenting ger mig mer kraft än att läsa om andra familjer i samma situation som vår. Vi är inte ensamma. Lika glad som jag blir när jag förstår att det finns fler som vi därute, lika ledsen blir jag över att andra ska behöva kämpa lika mycket för våra barns rättigheter som vi gör.

Därför är jag öppen om vårt liv på sociala medier

Av just den anledningen är jag öppen med vårt liv på sociala medier, för att jag vill visa hur vårt liv ser ut, vad vi måste kämpa med, hur svårt det är att få stöd trots att man ansöker om allt som finns att söka, hur vänner försvinner för att man aldrig kan vara med på nånting, hur man själv slits ut av den ständiga kampen för barnen, och de glädjeskutt man tar vid varje litet framsteg. Jag vill skapa förståelse för familjer med autism och adhd, och peka på orättvisor som vi drabbas av. Omvårdnadsbidrag, LSS, merkostnadsbidrag, skolplikt, assistansersättning, SIP-möten och allt vad det är vi måste igenom. Det tar liksom aldrig slut. Till slut får man ta ett steg tillbaka och säga stopp. Inga fler möten som inte leder till någonting, inga fler åtgärdsplaner som inte för saker framåt och inte en enda utredning till. Man har inte hur mycket kraft som helst, och jag orkar inte bli besviken en gång till.

Ny bok kommer snart ut: Innan vi förstod – om livet med ett autistiskt barn

Jag har skrivit en bok om vårt liv som npf-föräldrar som kommer ut senare i år. Den heter Innan vi förstod – om livet med ett autistiskt barn och handlar om hur det kan kännas att först förstå att man har ett barn som inte är som andra, och sedan kämpa för att barnet ska bli accepterat precis som det är. Min önskan är att de som har makt och kan ta beslut om våra liv ska läsa boken och få sig en tankeställare om det verkligen ska få vara så här i Sverige år 2024. Ska familjer behöva gå under ekonomiskt för att de måste vara hemma och ta hand om sina barn, inte kan arbeta och inte får någon skälig ersättning för det arbete som läggs ner för att barnet ska må bra? Jag vill även att boken ska bli en text för andra föräldrar att känna igen sig i. För jag vet att vi inte är ensamma om att ha det så här, vi är många som kämpar med samma saker, oavsett var i landet man bor.

Du är inte ensam.

/Lotta